最近盧森堡王室傳來個(gè)讓人唏噓的盧森消息——才22歲的弗雷德里克王子在巴黎走了。
這孩子是堡王巴黎大公亨利家的表弟,從小錦衣玉食的逝世生卻生命,可命運(yùn)偏偏跟他開了個(gè)大玩笑。金鑰
要說這小王子的匙出人生劇本,前14年確實(shí)像童話故事,永遠(yuǎn)王室生活無憂無慮。停歲
可就在初二那年,盧森醫(yī)生突然查出他得了個(gè)怪病,堡王巴黎叫POLG基因病。逝世生卻生命這病就跟手機(jī)用上劣質(zhì)充電寶似的金鑰,永遠(yuǎn)沒有“電”,匙出身體各個(gè)器官會(huì)慢慢"罷工"。永遠(yuǎn)起先還能撐著走走,停歲后來連輪椅都成了他的盧森"專車"。
這病可把醫(yī)生們都難住了。他老爹羅伯特親王說,這毛病藏得深,等查出來時(shí)通常都晚了。全球3億罕見病患者里,小王子就是其中一員。
可這孩子沒認(rèn)命,硬是在輪椅上搞起了大事業(yè)——?jiǎng)?chuàng)辦了POLG基金會(huì),專門研究這個(gè)怪病。
最讓人心疼的是今年2月28號(hào),剛好是“國(guó)際罕見病日”。當(dāng)時(shí)已經(jīng)病危的小王子把家人都叫到床邊,跟拍電影似的挨個(gè)道別。
臨走前還攥著老爸的手問:"爸爸,我讓你驕傲不?"
這話問得老爹眼淚嘩嘩的,在基金會(huì)官網(wǎng)上寫:"這傻問題,答案早說八百遍了..."
“答案永遠(yuǎn)都是 “是的” ”
現(xiàn)在全世界還沒有能治這個(gè)病的藥,但小王子留下的基金會(huì)還在繼續(xù)戰(zhàn)斗。就像他生前總愛說的:"只要電池還有1%的電,就得把亮度調(diào)到最大。"
這話現(xiàn)在成了他創(chuàng)立的基金會(huì)的精神圖騰,提醒著大家:生命再短暫,也能照亮世界。
說明:圖片來自于王室網(wǎng)站和社交媒體。
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